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Passées les expériences et les incertitudes des premiers signes de la maladie, passés les toutes premières hospitalisations ainsi que l’effarement d’un éventuel diagnostic, les proches doivent reprendre pied et se rétablir, au même titre que les malades. Commence alors pour eux un long cheminement pour se reconstruire, pour apprendre à mettre des limites, pour réapprendre le lien avec le malade, pour retrouver un équilibre dans leur vie et avoir des attentes et des espoirs réalistes. Ils doivent prendre leur place dans un nouvel environnement qu’ils découvrent, constituer un des maillons du réseau qui se construit autour du malade, comprendre et accepter que la meilleure façon de fonctionner est de faire, mais aussi de laisser faire. Pour gagner du temps dans cet apprentissage, rien n’est plus précieux que l’expérience des autres proches. |
En réunissant des proches, l’îlot vise principalement leur bien-être et les aide à :
- ne pas rester isolés et échanger en toute liberté et sans jugement
- reprendre pied dans le quotidien et s’adapter aux chamboulements induits par la maladie
- retrouver un espoir réaliste
- trouver du soutien dans les moments difficiles et chercher ensemble des solutions
- apprendre de l’expérience des autres
L’îlot s’est fixé avant tout les buts suivants :
- donner et mettre à jour des informations pratiques
- partager l’expérience et les informations liées aux traitements
- approfondir les connaissances sur la maladie et se tenir au courant des derniers traitements
- établir un partenariat avec les professionnels
- effectuer un travail de sensibilisation et d’information auprès de la société et des autorités
- servir de passerelle entre les proches et les instances compétentes
